Pytanie na Śniadanie

PnŚ Extra - Rozmowy Marzeny Rogalskiej - Dorota Deląg "Przybij piątkę"

Bartek, 13-letni chłopiec, ważący 13,5 kilograma, zapytany o swoją chorobę odpowiada: „ja wiem, że umrę”, stara się być twardy, dzielny, bo jest jeszcze ona. Weronika, 9-latka o buzi aniołka, delikatna, subtelna, bardzo nieśmiała, wtula się w wychudzone ciało brata. Przy nim czuje się bezpiecznie, choć razem ważą zaledwie 27 kilogramów… Niestety oboje chorują na rdzeniowy zanik mięśni (SMA 1). Choroba, dosłownie zabiera ich ciało i sprawność kawałek po kawałku, dzień po dniu. Oboje już nie chodzą.Jak możemy im pomóc? O tym Dorota Deląg

Więcej na ten temat